Diez cosas que todo niñ@ con autismo quisiera que supieras...

2010-07-25T13:54:00.000+02:00

Mira por dónde de una crítica he encontrado cosas que merecen la pena. Sí. Cuca Da Silva en su blog me ha demostrado que no era tal cual respondió a mi opinión. Estamos en la misma línea. He encontrado el decálogo de lo que me diría el chico de mis desvelos. Creo que al leerlo me he dado cuenta de que no iba muy desencaminada mi actuación con él.Cumplido punto por punto. Hoy me siento mejor.

Os apunto este decálogo.

Traducido en su totalidad por Ari Hurtado de Molina con permiso del autor.

Nota del autor: Cuando mi artículo “Diez cosas que todo niño con autismo quisiera que supieras” fue publicado por primera vez en 2004, no hubiera podido imaginar la respuesta. Lector tras lector escribían para decirme que debía de ser una lectura obligada para trabajadores sociales, maestros, padres y familiares de niños autistas. “Es justo lo que diría mi hija si pudiera”, dijo una madre. “Cómo quisiera haber leído esto hace cinco años. A mi esposo y a mí nos tomo mucho tiempo ‘aprender’ estas cosas”, dijo otra. Al ir acumulando respuestas, decidí que el impacto venía del hecho que el artículo hablaba desde la voz de un niño, una voz que no es escuchada frecuentemente. Existe una gran necesidad (y una creciente disposición) de la población en general para entender el mundo tal y como lo vive el niño autista. “Diez cosas que todo niño con autismo quisiera que supieras” se convirtió en un libro en 2005 y la voz de nuestro niño regresó en este artículo para decirnos lo que los niños con autismo quisieran que sus maestros supieran. También tuvo mucha popularidad y mi libro con el mismo título, se publicó en 2006.
Aquí están diez cosas que tu alumno con autismo quisiera que supieras:

1. El comportamiento es comunicación. Todo comportamiento ocurre por alguna razón. Te dice, incluso cuando mis palabras no pueden, cómo percibo lo que está sucediendo a mi alrededor.
El comportamiento negativo interfiere con mi proceso de aprendizaje pero no es suficiente solamente interrumpir estos comportamientos. Enséñame a cambiar esos comportamientos con alternativas adecuadas para que el aprendizaje real pueda fluir.
Empieza por creer esto: Yo realmente quiero aprender a interactuar apropiadamente. Ningún niño quiere la retroalimentación que destruye el espíritu que obtenemos del “mal” comportamiento. El mal comportamiento normalmente significa que estoy abrumado por percepciones sensoriales alteradas, que no puedo comunicar los que quiero o lo que necesito o que no entiendo o que se espera de mí. Observa más allá del comportamiento para encontrar la causa de mi resistencia. Anota observaciones de lo que sucedió justo antes del comportamiento, las personas involucradas, hora del día, actividades, ubicación, etc. Con el tiempo puede surgir un patrón.
2. Nunca asumas nada. Sin respaldo basado en hechos, una suposición es solamente una conjetura. Probablemente no sé o no entiendo las reglas. Puedo haber escuchado las instrucciones pero no haberlas entendido. Puedo haberlo sabido ayer y no lo recuerdo hoy. Pregúntate:

¿Estás seguro que realmente sé hacer lo que se me está pidiendo? Si de repente necesito correr al baño cada vez que se me pide hacer un ejercicio de matemáticas, tal vez no sé cómo o temo que mi esfuerzo no sea suficiente. Acompáñame durante varias repeticiones de la tarea hasta que me sienta capaz. Puedo necesitar más práctica que otros niños para dominar algunas tareas.

¿Estás seguro que de verdad conozco las reglas? ¿Entiendo el motivo de la regla (seguridad, economía, salud)? ¿Estoy rompiendo la regla por alguna causa subyacente? Tal vez saqué un tentempié de mi lonchera temprano porque estaba preocupado por terminar mi proyecto de ciencias, no desayuné y ahora estoy muerto de hambre.

3. Busca primero problemas sensoriales. Muchos de mis comportamientos renuentes vienen de molestias sensoriales. Un ejemplo de esto es la iluminación fluorescente, que ha demostrado una y otra vez ser un gran problema para niños como yo. El zumbido que produce es muy molesto para mi oído hipersensible, y la pulsación natural de la luz puede distorsionar mi percepción visual, haciendo que los objetos del salón parecieran moverse constantemente. Una lámpara incandescente en mi escritorio reduce el parpadeo, así como las nuevas lámparas de luz natural. Tal vez necesite sentarme cerca de ti; no entiendo lo que dices debido a que hay demasiados ruidos “entre nosotros” (la cortadora de pasto afuera, Jasmine susurrando a Tanya, sillas rechinando, un sacapuntas afilando).
Pide a la terapeuta ocupacional de la escuela, ideas para hacer un salón sensorialmente amable. En realidad, será bueno para todos los niños, no solo para mí.

4. Permíteme un descanso para auto-regularme antes de que lo necesite. Una esquina del salón alfombrada, con algunos cojines, libros y audífonos me permite tener un lugar en donde re-agruparme cuando me siento abrumado, pero no está físicamente tan alejado para que me permita reintegrarme al ritmo de la actividad de la clase sin problemas.
5. Dime lo que quieres que haga de una forma positiva, más que autoritaria. Si dices: “¡Dejaste un desorden en el lavabo!” es simplemente un hecho para mí. No soy capaz de inferir que lo que en realidad quieres decir es: “Por favor enjuaga tu vaso de pintura y deposita el papel en la basura”. No me hagas adivinar o averiguar lo que debo hacer.
6. Mantén tus expectativas razonables. Esa asamblea de toda la escuela, repleta de niños abarrotados en tribunas y un chico hablando monótonamente acerca de una venta de dulces es incómoda y no tiene sentido para mí. Tal vez yo estaría mejor ayudando a la secretaria de la escuela a diseñar el boletín.
7. Ayúdame a pasar de una actividad a otra. Me toma un poco más de tiempo planear mi cambio de actividad. Dame un aviso cinco minutos antes y luego dos minutos antes de cambiar de actividad y aparta algunos minutos extra al final para compensarlo. Una carátula de reloj o un cronómetro en mi escritorio me da pistas visuales para el momento de la próxima transición y me ayuda a manejarlo de forma más independiente.
8. No empeores una mala situación. Yo sé que aunque eres un adulto maduro, a veces puedes tomar malas decisiones en el calor del momento. De verdad no quiero perder el control, mostrar mi enojo ni interrumpir tu clase. Me puedes ayudar a superarlo más rápido al no responder con conductas hostiles. Toma en cuenta las siguientes respuestas que prolongan una crisis más que resolverlas:

Subir el tono o volumen de tu voz. Yo escucho gritos y chillidos, pero no tus palabras.

Burlarte de mí o imitarme. Avergonzarme por medio de sarcasmo e insultos no va a evitar mi mal comportamiento.
Hacer acusaciones no comprobadas.
Darme un doble mensaje, no siendo congruente a tu comportamiento.
Compararme con mi hermano o con otro alumno.
Sacar a colación eventos previos o no relacionados.
Agruparme en una categoría general o etiquetarme (“niños como tú son todos iguales).

9. Critica con delicadeza. Seamos honestos; qué tan bueno eres tú para aceptar críticas “constructivas”. La madurez y auto-confianza que necesito para poder hacerlo puede estar muy lejos de mis habilidades actuales.

¡Por favor! Nunca trates de disciplinarme o corregirme cuando estoy enojado, consternado, sobre-estimulado, cerrado, ansioso o de cualquier otra forma que tenga incapacidad emocional para interactuar contigo.
Una vez más, recuerda que reaccionaré de igual forma, si no es que más, a las características de tu voz que a las palabras. Escucharé los gritos y la molestia, pero no entenderé las palabras y por lo tanto, no entenderé qué hice mal. Habla en tonos bajos y agáchate también, para que te comuniques a mi nivel, en lugar de una posición amenazante.
Ayúdame a entender el comportamiento inadecuado de forma comprensiva y enfocada en soluciones más que castigándome y regañándome. Ayúdame a identificar los sentimientos que disparan el comportamiento. Puedo decir que estaba enojado, pero tal vez tenía miedo, estaba frustrado, enojado o celoso. Investiga más allá de mi primera respuesta.
Practica o actúa conmigo (enséñame) una mejor forma de manejar la próxima vez la situación. Un guión gráfico, un trabajo con fotografías o una historia pueden ayudar. Prepárate para actuarlo muchas veces. No hay formulas únicas. Y la “próxima vez” que lo haga bien, dímelo de inmediato.
Me ayuda si tú me modelas un comportamiento adecuado al responder a las críticas.

10. Ofréceme únicamente opciones reales. No me ofrezcas una opción o preguntes: “Quieres….” a menos que estés dispuesto a aceptar un “no” como respuesta. Puedo contestarte un honesto “no” si preguntas: “¿Puedes leer en voz alta?” o “¿Quieres compartir tus pinturas con Guillermo?” Me es difícil confiar en ti cuando las opciones no son realmente opciones.
Tú das por hecho el asombroso número de opciones que tienes diariamente. Estás constantemente eligiendo opciones sabiendo que, tanto tener opciones como poder elegir, te da control sobre tu vida y tu futuro. Para mí, las opciones son mucho más limitadas, lo que hace más difícil que sienta confianza en mí mismo. Proveerme de opciones constantemente, me ayuda a estar más activamente entusiasmado con la vida diaria.

Cuando sea posible, ofréceme opciones de cosas que ‘tengo’ que hacer. En lugar de decir: “Escribe tu nombre y la fecha en la parte de arriba de la hoja”, dime: “¿Quieres escribir primero tu nombre o la fecha?” o “¿Quieres escribir primero las letras o los números? A continuación, enséñame cómo hacerlo: “¿Puedes ver cómo está escribiendo Juan su nombre en su hoja?

Darme opciones me ayuda a aprender un comportamiento adecuado, pero también necesito aprender que hay ocasiones en que no lo puedes hacer. Cuando esto suceda, no me frustraré tanto si entiendo el porqué;

“No puedo darte una opción en esta ocasión porque es peligroso. Puedes lastimarte.”
“No puedo darte esa opción porque sería malo para Danny (tiene efecto negativo en otro niño).
“Te doy muchas opciones pero en esta ocasión, el adulto debe elegir.”

Una última palabra: cree. Henry Ford dijo: “Ya sea que pienses que puedes o que pienses que no puedes, usualmente estarás en lo correcto. Cree que puedes marcar la diferencia en mí. Requiere adecuar y adaptar, pero el autismo es una diferencia de aprendizaje indefinida .No existen límites superiores en aprovechamiento. Puedo sentir mucho más de lo que puedo comunicar y lo primero que puedo sentir (percibir) es si tú crees que “lo puedo lograr”. Impúlsame me para ser todo lo que puedo ser, para que pueda continuar creciendo y tenga éxito mucho después de haber dejado tu clase.

Gracias Cuca. Espero que tú también aprendas de mi.

2010-07-24T20:02:00.000+02:00

Hoy he borrado de mi blog un sentimiento que ha durado todo un año. He ofendido a alguien y por respeto a aquella que conozco en su misma situación lo he borrado. No por la persona que ha opinado sino por la madre del chico de mis desvelos que en ningun momento quiero hacerle daño. Aunque bien ella sabe lo que hemos luchado por todo y los logros que hemos alcanzado...aquí queda el recuerdo de lo que este año me ha acontecido que a mi me ha hecho daño por lo desesperante de la situación y con el buen sabor de boca de ver correr al chico de mis desvelos hacia mi en el parque cada vez que me ve.

LLegaremos a tiempo... por supuesto que sí, si no dejamos de luchar...venceremos

2010-05-06T00:15:00.000+02:00

Si te arrancan al niño, que llevamos por dentro,
Si te quitan la teta y te cambian de cuento
No te tragues la pena, porque no estamos muertos
Llegaremos a tiempo, llegaremos a tiempo.

Si te anclaran las alas, en el muelle del viento
Yo te espero un segundo en la orilla del tiempo
Llegarás cuando vayas más allá del intento
Llegaremos a tiempo, llegaremos a tiempo

Si te abrazan las paredes desabrocha el corazón
No permitas que te anuden la respiración
No te quedes aguardando a que pinte la ocasión
Que la vida son dos trazos y un borrón

Tengo miedo que se rompa la esperanza
Que la libertad se quede sin alas
Tengo miedo que haya un día sin mañana
Tengo miedo de que el miedo, te eche un pulso y pueda más
No te rindas no te sientes a esperar

Si robaran el mapa del país de los sueños
Siempre queda el camino que te late por dentro
Si te caes te levantas, si te arrimas te espero
Llegaremos a tiempo, llegaremos a tiempo
Mejor lento que parado, desabrocha el corazón
No permitas que te anuden la imaginación
No te quedes aguardando a que pinte la ocasión
Que la vida son dos trazos y un borrón

Tengo miedo que se rompa la esperanza
Que la libertad se quede sin alas
Tengo miedo que haya un día sin mañana
Tengo miedo de que el miedo te eche un pulso y pueda más
No te rindas no te sientes a esperar

Sólo pueden con tigo, si te acabas rindiendo
Si disparan por fuera y te matan por dentro
Llegarás cuando vayas, más allá del intento
Llegaremos a tiempo, llegaremos a tiempo…

Lunes 3 de Mayo

2010-05-04T00:07:00.000+02:00

Hoy ha sido un día largo. ¿Cuántas veces puede un niño quitarse una zapatilla? MIL O DIEZMIL. Bueno hemos sobrevivido un día más. Y hace frío. Mucho frío.

Saludos a mis recuerdos.

2010-04-27T13:28:00.000+02:00

Mañana comienza el curso...que nervios...Ohhh que lo estais leyendoooooo.

Es viernes...me duele el estómago.

2010-04-23T20:16:00.000+02:00

Mi estómago va a explotar, o es el corazón.... Madre del amor hermoso que viaje tan horroroso.

2010-04-15T23:05:00.000+02:00

Hoy Sara lloraba con mucha pena. Quería que su abuela Dolores apareciera detrás de la puerta de la calle. Y no ha podido ser, se ha dormido con la pena en el cuerpo y yo más que ella.Me duele tanto verlas sufrir... Imagino que a todas la madres le sucederá lo mismo. También ahora sé los sufrimiento que he podido hacerle a mi madre cuando era pequeña...
Bueno las cosas van mejorando poco a poco...

2010-03-22T16:49:00.000+01:00

Este mundo está lleno de distancias, unas más largas, otras más cortas pero siempre hay un hilo que puede hacer que una persona se sienta más unida a otra... (cosecha propia).
Gracias a mis hilos...

2010-03-22T00:55:00.000+01:00

Día Internacional del Síndrome de Down (la fecha: 21- 3, nos recuerda la triplicación del cromosoma) Felicidades Victoria, felicidades a todos!!

Para mi amiga Reyes... y para Victoria a la que tengo muchísimas ganas de conocer.

2010-03-22T00:53:00.001+01:00

Hoy he visto mi blog publicado. A partir de ahora debe llevar fotos o cosas por el estilo...es lo que mola ¿NO?

2010-03-08T12:09:00.000+01:00

y sigo escribiendo este blog para ver donde sale

2010-02-27T20:04:00.000+01:00

que siempre tenga una niña pegada a mis faldas hay veces que me vuelve loca....

LAS PRUEBAS DE LOLA

Diez cosas que todo niñ@ con autismo quisiera que supieras...

LLegaremos a tiempo... por supuesto que sí, si no dejamos de luchar...venceremos

Lunes 3 de Mayo

Es viernes...me duele el estómago.

Día Internacional del Síndrome de Down (la fecha: 21- 3, nos recuerda la triplicación del cromosoma) Felicidades Victoria, felicidades a todos!!